Cuidando de alguém em diálise

É perfeitamente normal se sentir sobrecarregado

Primeiro, a diálise traz muitas mudanças para sua vida, e pode haver dias em que você sentirá que é muito para administrar. Como resultado, adaptar seu estilo de vida ao cuidado de alguém em diálise, às vezes, pode parecer uma experiência desafiadora. Reconheça e discuta os aspectos difíceis do seu papel com a pessoa de quem você está cuidando, sua equipe clínica e aqueles próximos a você. Redes de apoio ao cuidador também podem ser um recurso útil para você, pois você pode se conectar com outros que estejam experimentando desafios similares.

Planejamento e programação são a chave

Existem diferentes terapias de diálise, sobre as quais você pode ler mais aqui. Uma coisa que a maioria delas tem em comum é a importância de manter um cronograma de tratamento. Para algumas terapias de diálise, como com a hemodiálise em centro de diálise (HD em Centro de diálise), manter um cronograma de diálise estabelecido é essencial. Para os tratamentos de hemodiálise domiciliar (HD Domiciliar) e diálise peritoneal (DP), geralmente há mais flexibilidade em termos de quando e com que frequência você recebe o tratamento. Portanto, é uma boa ideia que você se familiarize desde o início com o cronograma e ajude a garantir que ele seja seguido. Certifique-se de falar com sua equipe clínica sobre se os tratamentos programados são parte de sua jornada renal.

Entenda seu novo normal

Embora as coisas mudem bastante em sua vida, na verdade, é bem possível viver uma vida próxima à que você estava acostumada(o). A diálise exigirá alterações em seu estilo de vida e da pessoa de quem você cuida. Isto pode incluir alterações na dieta, exercícios, viagens e possivelmente na vida profissional dependendo da terapia de diálise específica. Você pode ler muito mais sobre o impacto que a diálise pode ter no dia a dia aqui.

Conheça uma nova linguagem

Quando a pessoa de quem você cuida começar a terapia de diálise peritoneal, você entrará em contato com muitas palavras novas e novos termos. Uma das mais importantes é “peritônio.” O peritônio se refere à cavidade abdominal utilizada como um filtro natural que “imita” a capacidade de um rim na diálise peritoneal. Esta é apenas uma das muitas frases que você provavelmente ouvirá ao longo do caminho, junto com troca, cicladora, cateter, e muitos outros termos. Aprender estes termos pode ajudar você a se sentir mais no controle. Não hesite em perguntar à equipe clínica caso haja qualquer coisa que você precise de mais explicações.

Mudanças em casa

A diálise peritoneal requer muitos itens diferentes que serão armazenados em casa, por exemplo bolsas de solução. Você precisará abrir espaço adequado para eles em um local limpo e seco. Também será necessário que estes itens sejam frequentemente repostos, normalmente por meio de uma entrega em sua casa. Fazer um plano para como e onde armazená-los e providenciar espaço para os materiais pode ser útil em sua preparação como cuidador.

Sono e novas rotinas no leito

As trocas da diálise peritoneal podem ocorrer durante a noite, com uma cicladora de diálise próxima à sua cama. A preparação e a cicladora criarão alguma luz e ruídos, e é possível que você os note enquanto dorme. Pode levar algum tempo para se acostumar, mas isso se tornará normal com o tempo. Se possível, compareça a uma sessão de treinamento na qual você pode ver (e ouvir) o processo para se familiarizar com as novas rotinas.

A importância da limpeza

A diálise peritoneal requer um cateter para infundir e drenar a solução que limpa o sangue (dialisado) durante cada troca. É essencial que o local de saída e o cateter sejam mantidos limpos. Uma boa opção é que você participe das consultas, para que possa compartilhar a responsabilidade de manter um alto nível de limpeza e entender o que é necessário fazer para manter um local de saída saudável.

Mantenham-se ativos

Como qualquer um, pessoas em diálise se sentem melhor ao permanecerem ativos. Vocês podem participar de muitas atividades juntos e deve-se encorajar a pessoa de quem está cuidando para que ela se mantenha envolvida em seu trabalho e hobbies. Esteja ciente de que você deve sempre falar com seu médico para garantir que esta atividade é a correta para eles.

Tudo bem tirar um tempo para você

Ajudar alguém em sua jornada renal pode ser desafiador para você tanto emocional quanto fisicamente. Sair de casa e passar tempo com outras pessoas é uma boa forma de fazer uma pausa, falar sobre seus sentimentos e pode ajudar você a manter sua energia para permanecer positivo. Você também pode descobrir se fazer parte de uma rede de cuidadores é algo que serve para você. Certifique-se de encontrar o seu equilíbrio.

Sua casa pode precisar de uma atualização

Esta terapia requer um tratamento de água específico por meio de uma máquina de osmose reversa ou bolsas com soluções estéreis. Isso significa que você pode ter que fazer alterações no encanamento de sua casa para fornecer a qualidade da água necessária. Você terá que falar com sua equipe clínica sobre as exigências de água e eles te ajudarão nesse processo.

Seu papel é essencial no cuidado

Hemodiálise domiciliar pode ser realizada várias vezes por semana por 3 a 8 horas por sessão e, normalmente, não pode ser realizada sem ajuda. Neste caso será necessário que você verifique com o seu centro de diálise responsável, pois segundo a legislação vigente no Brasil da portaria do Ministério da Saúde de nº 1675 de 07 de junho de 2018 no artigo 84, durante o procedimento dialítico, o paciente não poderá ficar sem a disponibilidade dos profissionais médicos, enfermeiros e/ou técnicos de enfermagem.

O uso de agulhas é necessário ao se submeter à hemodiálise domiciliar. A equipe clínica definirá o melhor acesso vascular para a realização do procedimento.

Ajuste-se em uma nova rotina

A pessoa de quem você cuida pode optar por realizar sua diálise durante o dia ou durante toda a noite. Existe alguma flexibilidade quanto ao período de realização da diálise, mas é importante que o paciente faça a terapia completa toda vez, portanto, aprender a como concluir todas as diferentes etapas dela é necessário. Estar lá durante a diálise pode ser um bom apoio para que os tratamentos sejam realizados com segurança.

Fique confortável

A decisão de em que cômodo da casa, a pessoa de quem você cuida fará a hemodiálise é importante. Vocês passarão muitas horas no mesmo local, então deve ser confortável para ambos. Certifique-se de escolher um local que não interfira em outras rotinas diárias e que possa oferecer conforto suficiente durante todo o ciclo da terapia.

Manter registro

É importante que você anote os detalhes do que está acontecendo na vida da pessoa de quem você cuida para que você possa lhe dar apoio em discussões com seu médico. Como:

• Outros sintomas, como resfriado ou gripe
• Alterações nos padrões do sono
• Diferença no humor ou comportamento
• Quais limitações você vê em suas atividades
• Quaisquer perguntas que surjam de você ou da pessoa de quem você cuida

Para alguns, pode ser útil manter um diário para se certificar que você capture os detalhes importantes. Isto também pode te ajudar a lidar com as mudanças.

Permaneça bem equipado

A hemodiálise domiciliar requer espaço de armazenamento para os materiais. Dependendo da frequência em que seu tratamento ocorra, pode ser necessário manter um certo estoque para a realização das sessões subsequentes. Planejar-se quanto à onde e como armazenar estes suprimentos pode ajudar você a se preparar para realizar a hemodiálise domiciliar.

Dê-se uma pausa

Seu papel no cuidado de um ente querido é muito importante, então é essencial que você tire algum tempo para si e continue a fazer coisas de que gosta sozinho. Isto ajuda a aliviar o estresse e pode fazer maravilhas para seus níveis de energia e seu humor. Se você quiser, busque redes de apoio a cuidadores locais, onde você pode encontrar ajuda e aconselhamento adicionais.

Ir e voltar da clínica

Como a pessoa de quem você cuida pode estar fadigada ou incapaz de dirigir para voltar da clínica, você pode ter que levá-la. Ajuda estar pronto com antecedência para ir a clínica em dias de hemodiálise ou ter organizado outros meios de transporte para ir as consultas. Para os pacientes que necessitam de transporte disponibilizado pelo hospital ou clínica, isto pode significar ser pego muito antes da diálise e aguardar o transporte posteriormente para levá-los para casa.

Um aspecto novo e privado de suas vidas

A pessoa de quem você cuida passará bastante tempo em seu centro de diálise e desenvolverá novos relacionamentos com pessoas em sua clínica. Isso significa que agora você dividirá com novas amizades grande parte dessa nova realidade.

Você terá mais tempo para si

Como a pessoa de quem você cuida passará muitas horas na clínica, você pode tirar este tempo para fazer suas coisas. Quer seja em casa, se exercitando ou passando um tempo com os amigos, use este tempo para focar no que te faz feliz. Este é um importante diferencial para a hemodiálise em centro vs. diálise domiciliar.

Faça quantas perguntas quiser

No início, você terá que fazer muitas escolhas e haverá muitas novas informações para processar. É perfeitamente normal fazer muitas perguntas ou sentir-se confuso. A equipe clínica terá tempo para abordar estas questões com você. Saiba apenas que com a prática, a diálise se tornará rotineira e familiar.

Seja os olhos e ouvidos em casa

É importante que você anote os detalhes do que está acontecendo na vida da pessoa de quem você cuida para que você possa lhe dar apoio em discussões com seu médico. Como:

• Outros sintomas, como resfriado ou gripe
• Alterações nos padrões do sono
• Diferença no humor ou comportamento
• Quais limitações você vê em suas atividades
• Questões que precisam ser abordadas com sua equipe de atendimento à saúde

Para alguns, pode ser útil manter um diário para se certificar que você capture os detalhes importantes. Isto também pode te ajudar a lidar com as mudanças.